HomeHappy식도가 없어 24년동안 물조차 삼키지 못하는 미경씨 이야기

식도가 없어 24년동안 물조차 삼키지 못하는 미경씨 이야기

24년전 식도가 없는채로 태어난 아이

무슨 미라처럼 뼈만 남았었어요. 태어난지 3일만에 받은 수술은 끝내 아이의 식도를 살리지 못했고 그렇게 2년이란 세월이 흘렀다. 오미경. 선천성 식도 결핍으로 태어난 미경씨는 식도가 없어 24년동안 물조차 삼키지 못하고 음식을 먹을수가 없다.

뱉어 뒤에 통있잖아. 왜 무리하게 그래 또 큰일나려고.

밥 먹을때 신경은 온통 딸에게 가 있을 수밖에 없다. 뱉으세요 빨리 끄륵끄륵하지 말고 괜찮아 얼른 뱉어. 급기야 자리를 뜨는 미경씨.

여기서 뱉는게 창피하니까 화장실 가는 거에요

저희 때문에 더 그런거죠? 아무래도 그렇죠, 나이가 24살인데 남 앞에서 씹어서 뱉는다는게….쉬운일은 아니잖아요.

맘편히 삼키고 싶지만 침조차 삼킬 수 없는 상황

물도 안 넘어 가요. 입으로 전혀 못 삼키니까. 그래서 물을 머금고 있다가 뱉는 거죠. 아무것도 삼킨것 없는 식사가 끝나면 위와 연결된 관에 직접 음식물을 주입한다.

4시간에 한 번씩 호스를 타고 들어가는 음식

이것이 미경씨가 영양분을 보충받는 유일한 방법이다. 24년 동안 해온 일이지만 오늘도 마음이 편치 않은 부부. 볼때마다 내 자식이지만 죄책감이 들어서 힘들고…여느 아이들처럼 먹고 운동도 할 수 있으면 좋은데. 단 한번도 배불리 먹이지 못했다는 생각에 항상 가슴 한구석이 시리다.

혹시 어떤 점이 가장 힘들어요?

먹는 것도 그렇고 상처난 곳도 아프고 관이 연결된 부위의 상처 또한 미경 씨가 견디기 힘든 고통이다. 수시로 계속 소독을 해야해요. 왜냐하면 살이 차 올라와서 굉장히 아프거든요. 소독을 안하면 살이 더 차오르고 언제쯤 이 고통에서 벗어날 수 있을까…

구청에서 근무중인 미경 씨

아침에 출근하면 항상 먼저 나와서 사무실 정리하고 부지런하다고 생각하고 있습니다. 아픈 몸으로도 직장에선 제일 부지런하다는 미경씨

오늘은 몸이 좀 괜찮아요? 네…그렇게 바빳던 오전 근무가 끝나고

혼자남은 점심시간 오늘도 애써 담담하게

식사를 마친 미경씨 그리고 그런 딸을 생각하며 아버지는 끼니를 거른다. 내 자식이 저렇게 뛰어놀아야 좋은데 여기서도 제일 불편한 점은 아이들이 점심 먹을때 아삭아삭 씹는 소리…꿀꺽 삼키는 소리…그런 소리가 제일 부럽고… 다시 수술을 받을 수는 없는 걸까…? 조심스레 재수술 이야기를 물어보았는데…두려움 때문에 그런 거죠. 이번에 잘 못하면 끝나는걸 아니까

이미 몇차례 수술에 실패했던 경험이 있기에 그만큼 쉽게 결정할 수 없던 재수술

빨리 치료가 되면 좋죠. 근데 좀 두려워요.. 이게 잘 될까 안 될까 걱정도 되고. 잘되면 좋은데 잘못되면… 한없이 두렵고 힘들었지만 마지막으로 한 번 더 용기 내보기로 한 가족. 미경 씨의 상태는 어떤지. 4일에 걸친 정밀검사가 진행됐다. 인두에서 식도 입구 쪽으로 내려가는 길이 막힌 것이 아니라 좀 더 밑에 부분이 막혀 있는 것 같아요.

식도가 생각보다 길게 내려와 있다는 긍정적인 소견

외과 흉부외과 내과 이비인후고 마취과 총 5과의 의료진이 모여 최종 회의가 시작됐다. 일분 일초가 타들어 가는 심정으로 검사 결과를 기다려 보는데 과연 아버지의 간절함은 이뤄질 수 있을까? 위를 여기까지 올려 볼까 해요. 수술을 통해 정상적인 식사를 할 수 있다는 검사 결과. 저희도 최대한 노력하겠습니다.